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L'association

Association créée en novembre 2016

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En novembre 2015 les généticiens du centre "IMAGINE" de l'hôpital Necker ont diagnostiqué chez Louane, alors agée de 8 ans, une mutation génétique. Louane est atteinte d'une maladie génétique rare (une dizaine de cas dans le monde à ce jour) : gène S.A.T B2.

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Les syndromes associés sont les suivants : fente palatine, épilepsie, grosses dents de lait, fragilité osseuse, retard du développement, retard du langage, ...

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L'association a pour but d'aider Louane et ses camarades à progresser dans la vie en général et dans les apprentissages en particulier. Louane avancera en bénéficiant d'aides éducatives, psychologiques, en psychomotricité, ... et invitera ses camarades en retard de développement à participer à des activités sportives ou de loisirs.

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