La maman de Louane nous partage son histoire avec Louane à travers ses épreuves, ses joies et ses peines.
Des mots pour apaiser les maux :
La maman de Louane nous partage son histoire avec Louane à travers ses épreuves, ses joies et ses peines.
Episode 1
Pour que chacun sache...
Pour toi, ma fille...
En 9 ans, 5 heures de vie "ordinaire" avec Louane...
Le 11 janvier 2008, à 17h 09, nous avons vu sa petite frimousse. Elle était belle, sa peau était lisse, ses yeux grands ouverts, ses cheveux châtain foncé. Tout en elle, était parfait. Aucune ombre à ce bonheur d'être parents. Cette joie qui nous submergeait et que l'on partageait volontiers avec les amis, la famille... a duré 5 heures.
Vers 22 heures, j'allais te coucher, nous n’étions que toutes les deux et j'entendais que tu avais quelques difficultés à respirer comme si tu avais une gêne. J'ai alors demandé à une sage-femme de te désencombrer. Elle t'a emmenée avec elle. Les minutes me paraissaient une éternité. Puis je l'ai vue réapparaître avec toi mon ange. Elle m'a avertie que le pédiatre allait venir nous voir mais rien de plus, pas une explication malgré mes sollicitations.
Et là encore le temps ne passait pas. C'est comme si le sablier s'était arrêté, mais pas mon angoisse qui grandissait. Au bout d'un certain temps, je ne saurais dire combien, il a ouvert la porte... il m'a regardée droit dans les yeux et a prononcé ces mots : "votre fille est parfaite sauf que..." à cet instant mon esprit s'est figé sur ce que je venais d'entendre sans écouter la suite et le monde s'écroulait. Pourquoi nous ? Pourquoi elle ? Sauf que quoi ? "...sauf qu'il lui manque un morceau de palais ». Elle a une fente palatine isolée".
A ce moment-là, 5 heures "ordinaires" s'étaient écoulées depuis ta naissance et rien ne le sera plus.
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Notre combat, qui sans le savoir ne sera pas le dernier...
Après cette annonce, le pédiatre a ajouté que Louane devait être prise en charge en service néonatal pour surveiller son rythme cardiaque. Une malformation cardiaque est souvent associée à une fente palatine. Je ne pouvais pas vivre cela toute seule. Comme Cédric n'était pas encore au courant, je lui ai téléphoné afin qu'il me rejoigne et que l'on descende nous-même notre princesse en néonatalité. Durant son séjour dans le service, les puéricultrices ont cherché comment alimenter Louane puisqu'elle ne pouvait ni prendre le sein ni même un biberon normal. Elles ont essayé la petite cuillère et ont trouvé un meilleur moyen au vu des circonstances…un biberon avec une tétine pour les prématurés. Nous avons été rassurés car côté cœur tout allait bien. Le lendemain nous avons fait la connaissance du Professeur Duvauchel qui nous a expliqué que notre petite fille devait subir 2 interventions chirurgicales pour refermer le trou du palais.
La 1ère, à l'âge de 4 mois, si son poids était correct et la seconde à 2 ans.
Elle n’avait qu’un jour et tellement d’épreuves l’attendaient déjà.
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Un tout autre chemin…
Dès la sortie de la maternité, nous nous sommes attachés à ce que Louane grossisse assez pour sa 1ère intervention. Elle évoluait bien, dormait bien, mangeait bien. A ce moment-là, rien ne nous laissait penser que son développement prendrait un tout autre chemin.
Très vite le grand jour est arrivé. Le 1er mai 2008, nous nous sommes rendus à l'hôpital d'Amiens. Nous nous sommes installés dans une chambre et je suis restée avec elle pour la nuit. Cédric ne le pouvait pas car une seule personne était autorisée. Le lendemain matin, à 9h30 les infirmières sont venues la chercher. Louane riait, souriait pendant que nous, nous réalisions ce qui allait se passer. Lorsque la porte s'est refermée derrière elle, un immense blanc : la solitude et l'inquiétude nous ont submergés. Durant 5 heures nous avons attendu, ne sachant que dire.
A son retour, nous étions là tous les deux. Les quatre jours suivant l'intervention ont été très difficiles émotionnellement. Nous la voyions souffrir. Elle était attachée pour ne pas sucer son pouce et pour ne pas arracher sa perfusion. Puis ils ont enlevé les liens et lui ont mis des gants.
Les repas ont été eux aussi de lourds moments puisque du jour au lendemain les biberons ont été remplacés par la cuillère. Difficile vu son jeune âge. Elle n'y arrivait pas et pleurait.
Difficile pour nous de ne pas pouvoir alimenter notre enfant simplement, sans souffrance mais aussi de la voir nous supplier en pleurant. J'ai craqué plus d'une fois en laissant la place à quelqu'un d'autre car cela devenait trop pénible pour moi.
Le soutien, les visites de nos familles et amis nous ont énormément aidé à tenir.
Après deux semaines de gants et de cuillères, nous avons pu reprendre une vie « normale ».
Episode 2
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« Ne vous inquiétez pas... »
Durant l'année qui a suivi son opération, Louane a continué son bout de chemin, à son allure bien sûr... Le moindre progrès nous réjouissait. Certains parents ne feraient pas attention au fait que leur enfant donne à manger à sa poupée et bien moi si.
Mes yeux pétillaient lorsque je te voyais faire quelque chose de nouveau.
Je me disais quelle victoire… plus qu’un progrès, c’était un soulagement.
Malgré tout cela, Louane avait un retard par rapport aux autres enfants de son âge. Nous avons commencé à interroger les pédiatres, les médecins sur nos inquiétudes, sur les otites à répétition ou encore sur l’absence de langage oral. En effet, Louane baragouinait mais ne disait pas les mots tant attendus. Il était impossible d’approcher, de toucher sa bouche, ses dents…
On nous répondait « c’est une enfant qui prend son temps, ne vous inquiétez pas, elle entend bien », « C’est normal qu’elle ne veuille pas qu’on lui touche la bouche, on l’a opérée » ou encore « profitez de ce calme car après on ne l’arrêtera plus. »
Ah !!!! Si seulement ils avaient eu raison !!!!
Plus ils nous disaient cela, plus ma colère et mon impatience grandissaient pour savoir ce dont ma fille souffrait et pourquoi ? ….pourquoi était-elle ainsi ?
Plus on nous disait d’attendre, plus je cherchais des similitudes avec d’autres maladies, d’autres handicaps. J’étais obnubilée. Mes recherches personnelles, mes rencontres professionnelles,… tout ce qui m’était dit, je le transposais à Louane. En vain !!!
Louane a marché à 20 mois.
On peut dire que tu as pris ton temps. Nous avancions « à pas de lou… »
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Un combat à vie…
Le 11 janvier 2010, Louane a subi en guise de cadeau d’anniversaire une seconde intervention chirurgicale qui consistait à refermer le trou persistant au niveau du palais. Nous avions retardée l’opération afin d’éviter une greffe. Pendant deux ans, nous avons dû lui donner doucement le biberon car le liquide ressortait par le nez. C’était impressionnant mais indolore. Le plus douloureux était de voir le regard des gens pendant ces épisodes. Certains avaient mal pour elle, d’autres regardaient avec curiosité. Ah le regard des gens !!!
Contrairement à la première intervention, le départ pour le bloc opératoire a été beaucoup plus difficile. La mémoire du corps est telle que Louane se souvenait des étapes précédentes. Nous avons fait au mieux pour dédramatiser la situation mais ses pleurs nous sont restés en tête durant toute l’attente. L’intervention a été une réussite. Le chirurgien a refermé la fente palatine et a posé des drains aux oreilles pour éviter les otites. Louane a été une battante, encore une fois…
Cette deuxième étape passée, nous pensions, espérions que notre vie deviendrait celle de la plupart des parents avec ses hauts et ses bas… « normale ».
Malheureusement, nous étions très loin d’imaginer la suite de sa vie, de la notre, de notre combat.
Ta vie ne sera pas un long fleuve tranquille.
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Ma culpabilité
Durant cette hospitalisation, on nous a informés que des recherches génétiques seraient entreprises pour connaitre les raisons de la fente palatine et des retards d’apprentissage. Ce fut un coup de massue. Nous étions abasourdis. Qu’allait-on rechercher ? Qu’est-ce que cela voulait dire ? Qu’allait-on nous annoncer encore ? Le mot génétique résonnait en moi. Qu’avais-je fait de mal ?
Ma pauvre princesse, quelle souffrance t’avais-je infligée ?
Je la condamnais à une vie différente. Quelle horreur !!!!
Mes premiers mots échangés avec Cédric concernant ce terme génétique ont été : « Si tu es porteur de ce gêne, ce n’est pas de ta faute. C’est moi ! » Malgré tout ce que l’on me disait, me montrait ou me démontrait, j’étais l’unique responsable de ce qui arrivait à Louane puisque je l’avais portée et mise au monde. Le poids de la culpabilité de la Maman…
Ces recherches annonçaient le début d’une longue, très longue attente puisque cela durera jusqu’en septembre 2015. De lourds entretiens suivront… sur Louane, son évolution, ma grossesse.
Au moment où les médecins avaient besoin de réponses sur tout ce qui te concernait, moi j’étais encore dans le temps de la culpabilité. Pourquoi nous ? Pourquoi toi ? Qu’ avais-je fait de mal pendant ma grossesse ?
Je me disais : « Je suis un monstre de lui avoir fait cela ». Je voulais échanger nos vies pour que tout aille mieux pour elle. Tellement de mots négatifs pour me représenter. J’avais mal au plus profond de mes entrailles. J’ai toujours aussi mal, parce que je ne sais pas ce que ma fille va devenir, parce que je ne sais pas ce que sera sa vie, mais je me sens à présent moins coupable.
Ces entretiens étaient éprouvants. J’y allais à reculons car plus on me posait de questions plus je culpabilisais. Comme c’est lourd et difficile de devoir supporter cette différence, ces questionnements et cette responsabilité. Ces trois derniers mots résonnent encore en moi aujourd’hui.
~
Comme si tout cela ne suffisait pas…
Puis tout a continué, des recherches neurologiques ont, aussi, été engagées suite à deux crises d’épilepsie de Louane. En effet, à deux reprises nous avons été appelés pendant nos heures de travail pour nous avertir et nous demander de venir chez sa nourrice afin l’amener à l’hôpital dans l’ambulance des pompiers. Autant dire que je redoutais chaque appel la concernant.
Peur que l’on m’annonce une nouvelle crise, un autre problème et pire quelque fois, je redoutais que l’on me dise : « Votre fille est morte ».
Comme si les crises ne suffisaient pas, notre poupée s’est cassée le tibia durant sa deuxième crise. Louane ne parlant pas, ne faisant pas ce qu’on lui demandait et son seuil de douleur étant très élevé, cette fracture sinusoïdale fut difficile à déceler . Je savais qu’elle avait mal car elle ne pouvait plus marcher, elle ne voulait plus poser sa jambe. Nous avons failli repartir après un examen du bassin qui concluait qu’il n’y avait rien. J’ai insisté et après un changement de personnel médical, il est apparu qu’elle avait bien une fracture.
Louane était blessée physiquement et moi, durant ces moments, blessée par la personne qui s’occupait d’elle. Je l’ai entendue parler à ses collègues de ma fille, de son incapacité à faire ou dire les choses mais pire encore…, évoquer des problèmes de maltraitance. C’en était trop, je ne pouvais plus entendre cela.
Episode 3
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Comme si tout cela ne suffisait pas…
Puis tout a continué, des recherches neurologiques ont, aussi, été engagées suite à deux crises d’épilepsie de Louane. En effet, à deux reprises nous avons été appelés pendant nos heures de travail pour nous avertir et nous demander de venir chez sa nourrice afin l’amener à l’hôpital dans l’ambulance des pompiers. Autant dire que je redoutais chaque appel la concernant.
Peur que l’on m’annonce une nouvelle crise, un autre problème et pire quelque fois, je redoutais que l’on me dise : « Votre fille est morte ».
Comme si les crises ne suffisaient pas, notre poupée s’est cassée le tibia durant sa deuxième crise. Louane ne parlant pas, ne faisant pas ce qu’on lui demandait et son seuil de douleur étant très élevé, cette fracture sinusoïdale fut difficile à déceler . Je savais qu’elle avait mal car elle ne pouvait plus marcher, elle ne voulait plus poser sa jambe. Nous avons failli repartir après un examen du bassin qui concluait qu’il n’y avait rien. J’ai insisté et après un changement de personnel médical, il est apparu qu’elle avait bien une fracture.
Louane était blessée physiquement et moi, durant ces moments, blessée par la personne qui s’occupait d’elle. Je l’ai entendue parler à ses collègues de ma fille, de son incapacité à faire ou dire les choses mais pire encore…, évoquer des problèmes de maltraitance. C’en était trop, je ne pouvais plus entendre cela.
Les médecins, eux, n’ont pas jugé nécessaire d’interpeller une assistante sociale. Nous pouvions comprendre cette démarche mais pas pour nous. Non, pas pour nous !!!!! Néanmoins, ils nous ont, tout de même, interpellés sur les circonstances de la blessure. Car les dires ne correspondaient pas à la réalité. Depuis ce jour, nous avons toujours cette interrogation en tête : « Que s’est-il vraiment passé ce jour ? » Seule Louane connait la réponse.
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Ce traitement en plus et bien plus encore.
Le monde continuait de s’écrouler autour de nous. Louane souffrait physiquement !!!
Un traitement épileptique contraignant a été mis en place avec des obligations sur les heures de prises du médicament.
A l’hôpital, le personnel nous a « formés » pour agir en ’urgence en cas de nouvelle crise. Il fallait injecter à Louane une dose de valium en intra-rectal. C’est une manipulation difficile à réaliser en temps normal mais alors sur son propre enfant cela devient inimaginable. . Louane n’a pas refait de crise. Heureusement !!!!
Notre vie s’est, alors, tournée, centrée sur ces crises, ce traitement. Nous avions mis des alarmes, des papiers sur la porte d’entrée pour ne pas oublier l’heure de prise du médicament. A chacun de nos déplacements, à chacune de nos vacances, … nous cherchions où se situait l’hôpital le plus proche. L’angoisse était permanente. Cela était excessif certainement mais tout ce que nous vivions l’était. Je focalisais sur les éventuels signes d’une nouvelle crise.
Je te regardais marcher pour déceler une faiblesse dans les jambes, une fatigue, … A la fois, j’admirais chacun de tes gestes mais je surveillais surtout ton état de santé.
Est-ce cela être parents!!! On ne devrait qu’être en admiration et en regards positifs sur son enfant.
Pendant des mois, des années, nous la couchions à heures fixes que ce soit à la maison ou pas, en soirée ou pas, en emportant toujours avec nous « CE KIT de VALIUM ». J’étais angoissée si nous ne faisions pas en sorte de respecter toutes ces contraintes. Trop de peurs m’envahissaient. Bon comportement ou pas, je ne sais pas. Alors sans nouvelle crise le traitement a été arrêté. Croisons les doigts !!!
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Pendant ce temps ….
Parallèlement à ce quotidien, le service de génétique avait entrepris deux nouvelles recherches. La patience est de rigueur dans ce domaine, chaque test pouvant prendre un an.
Une longue année à attendre pour entendre de la Généticienne que les premiers résultats n’apportaient aucune réponse!!!! Puisque rien n’évoluait dans le développement de Louane, une seconde batterie de test a été lancée. A chaque fois, le rendez-vous était compliqué à vivre avec toujours et encore des questions mais aussi un prélèvement sanguin difficile à réaliser sur Louane qui ne se laisse pas faire et qu’il faut immobiliser. Des résultats encore négatifs nous sont alors communiqué, cette fois-ci, par courrier.
Choqués, nous attendons la suite...qu’on nous rappelle, qu’on ne laisse pas seuls, qu’on nous aide à comprendre. Nous avons attendu en vain, seuls les bilans de fente palatine renouaient le contact. Mais le retard de développement de Louane s’accentuait. On nous « rassurait » :
« ne vous inquiétez pas on ne vous oublie pas. On vous recontacte. Mais attendez des résultats pour avoir un second enfant. »
Mais voilà personne de ce service ne nous a recontacté, nous avons attendu avec l’impression que la situation de notre fille n’était pas importante, que cela n’avait pas assez d’importance.
Très difficile de ne pas savoir ce qu’elle avait, de se sentir seul dans ces recherches médicales,
De te savoir « différente ». Notre amour pour toi, nous a permis de tenir bon, nous avons persévéré grâce au soutien des proches et surtout grâce à toi,
Episode 4
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Comment l’aider au mieux…
Ne pouvant plus attendre une réponse, qui ne viendrait certainement jamais. Louane grandissant, nous avons cherché comment l’aider au mieux.
Travaillant dans le champ du handicap, je connaissais les prises en charge possibles. Nous avons donc entrepris les démarches afin que Louane puisse aller au CAMSP (centre d’action médico-sociale précoce) et ainsi bénéficier de plusieurs prises en charge (groupe de socialisation, orthophoniste, psychologue, psychomotricité,…)
Nous avons aussi changé de mode de garde car celui du moment ne nous convenait plus. En effet, suite à ses crises d’épilepsie, on nous disait que Louane demandait plus d’attention, que les autres enfants en avaient peur… Alors qu’avant, tout allait bien. Comment du jour au lendemain, accepter que notre enfant soit rejetée de la sorte. Nous avons eu, alors, l’opportunité de la mettre à la crèche où l’encadrement, l’équipement et la présence d’ autres enfants ont permis à Louane d’être mieux. Ce bien être nous profitait aussi pour nous car nous la sentions bien malgré le décalage avec les enfants. Nous nous sentions soutenu sans jugement de la part des professionnels.
Compte tenu de son âge, la prise en charge de Louane à la crèche a dû s’arrêter et nous avons eu l’énorme chance de trouver une nourrice compétente, compréhensive et respectueuse qui a su et sait (toujours) mettre le cadre nécessaire, s’adapter et inciter notre princesse à faire des choses. Elle sait allier cadre, exigence et souplesse, trois éléments essentiels qu’il n’est pas facile d’associer. Trop souvent on a tendance à laisser faire ces enfants en difficulté ou à trop les cadrer. C’est avec une grande confiance que nous lui confions Louane (mais aussi son frère) ; merci à elle et à son mari. Heureusement qu’il existe des assistantes maternelles comme elle qui nous propose un mode de garde efficace et bienveillant en dehors de l’école.
Afin de pouvoir aller à l’école et de l’aider pendant ce temps scolaire, nous avons fait une demande à la maison du handicap pour avoir une assistante de vie scolaire (AVS). Démarche auprès de la MDPH qui a commencé par la prise en charge au CAMSP et qui durera toute sa vie. En effet, plusieurs fois par an, nous devons remplir des dossiers très complets afin de renouveler les demandes de prises en charge, les demandes d’aides financières ainsi qu’une réévaluation du taux de handicap… C’est un combat supplémentaire, coûteux en temps, en énergie et en patience car le traitement des dossiers est extrêmement long. Comme si notre énergie, notre attention, … méritaient cela !!!
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Une scolarité pas comme les autres…
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C’est en janvier 2012, que tu fais ta rentrée scolaire. Toujours pas comme les autres enfants car tu n’y allais que le jeudi et vendredi matin et sans aucune aide jusqu’au mois de mai.
La scolarité, pour moi, fait remonter de nombreuses peurs.
Peur qu’elle ne soit mise de côté par le corps enseignant car il n’est pas facile d’être enseignant(e) auprès d’enfant en situation de handicap. Cela peut être déstabilisant, perturbant, surtout lorsque les collègues savent que nous sommes « parents de Louane » du même milieu professionnel.
Peur que les autres enfants ne se moquent d’elle, ne la laissent de côté, qu’elle soit rejetée. Ces peurs dépassant le cadre de l’école.
A l’école, il y eut de bons et de moins bons moments. Ce que je redoutais le plus était de te récupérer car à cet instant, on me disait comment s’était passée ta journée.
Il m’arrivait d’entendre : « Louane a poussé ses camarades, a mordu son AVS » ou encore « est trop tactile ». Tous ces signes, en apparence négatifs, sont en fait révélateurs du mode de communication de Louane.
Sans la parole, tu t’exprimes avec des actes, des gestes et aujourd’hui encore tu gardes cela car c’est ta manière d’exprimer ton opposition, ton désaccord ou ton affection.
Avec chaque ESS (équipe de suivi de scolarisation), nous faisions un bilan des périodes écoulées. A chaque rendez-vous, je craignais d’entendre : « Louane est très fatigable », « il faudrait revoir son emploi du temps et la garder plus souvent à la maison. » Pour nous, cela était inconcevable pour deux raisons. La première est que Louane, comme tout autre enfant, a le droit d’être scolarisée. La seconde est qu’en travaillant, nous ne pouvions pas conserver le mode de garde, par une nourrice, trop coûteux sans aide financière supplémentaire.
Puis, au fil du temps, je redoutais que l’on nous demande de penser à une orientation vers un établissement spécialisé. Bien que je sois enseignante dans ce type de structure dont je connais les bienfaits et le bien-fondé, il est difficile d’y penser pour son enfant, son « bébé ». Il nous aura fallu du temps pour prendre cette décision dans l’intérêt de Louane sachant qu’elle perdrait ses repères, ses amis et que sa scolarité ne serait plus au centre de son projet. Nous avons accepté cette orientation afin de l’adapter au mieux et avant qu’elle ne souffre dans une scolarité traditionnelle. Il nous aura fallu plusieurs années entre cette acceptation et le moment où elle y est rentrée. Toutefois nous sommes quand même « chanceux » de n’avoir attendu deux ans.
Durant cette attente, Louane a pu profiter de tout ce que l’école « type » (je ne dirais pas
« normale » car les autres établissements seraient alors « anormaux ») pouvait lui apporter. Et je remercie, de tout cœur, les enseignantes ainsi que les AVS que, Louane et nous, avons eu la chance de connaître et qui ont pris soin d’elle.
Parallèlement à sa scolarité, nous avions un emploi du temps bien chargé car il y avait les RDV hospitaliers ainsi que les prises en charge au CAMSP. Cela était éprouvant et fatigant. Nous avons pu « souffler » un peu lorsque le SESSAD (Service d’aide à domicile) a pris le relais du CAMSP. Les professionnels se déplaçaient pour travailler avec Louane. Son passage au SESSAD a été rapide et n’a duré qu’un an, mais quel bonheur cela a été de voir ces personnes investies, motivées et compréhensives.
Alors aujourd’hui je souhaite dire merci à ces professeurs des écoles, AVS, ATSEM, personnel du CAMSP et SESSAD qui ont fait grandir Louane pas à pas et qui ont pris soin d’elle.
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Comment communiquer lorsque l’on n’a pas les mots.
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Durant ces années de prise en charge au CAMSP, Louane a bénéficié de séances d’orthophonie. Différentes méthodes de communication ont été essayées, testées qui ont échoué. Après tout ce temps, sans accroche de la part de Louane, je me suis « penchée » sur le langage des signes. Au début, son papa, comme beaucoup de personnes, refusait cela de peur que ce soit une barrière à la communication verbale. Il est important de garder en tête que les signes n’empêchent pas de « parler », au contraire !!!! J’aurai envie de dire « écoutez ces mains qui parlent »
Après réflexion, nous avons essayé cette ultime méthode car il n’en existe pas beaucoup d’autres. Comment s’exprimer lorsque l’on a ni la parole, ni l’écriture, ni le dessin et des retards d’apprentissage??? Comment se faire comprendre du monde qui nous entoure ??? Et bien voilà une réponse, nous avons notre corps, nos mains.
Louane a de suite adhéré à cela, son entourage et nous aussi.
Le problème de cette méthode est que la formation coûte chère et que très peu d’orthophonistes l’utilisent. Alors, nous nous formons seuls. De ce fait, nous ne signons pas de grandes phrases, juste des mots. Depuis la naissance de Louane, nous avons dû apprendre à nous ’économiser et trouver les mots et signes justes pour nous exprimer.
Dans cette situation, il est compliqué d’apprendre à quelqu’un quelque chose que l’on ne connait pas, que l’on ne maîtrise pas. Nous sommes, encore, obligés de faire face à une difficulté supplémentaire. Une de plus !!!!
C’est pourquoi, nous avons décidé de procéder de la façon suivante. Je sélectionne LE mot en fonction des besoins de Louane mais aussi des nôtres. J’apprends le signe, l’apprends à Cédric puis nous le montrons, répétons et répétons à Louane. Une fois qu’elle signe le mot correctement et l’utilise à bon escient je recommence avec un autre mot. Cela peut prendre beaucoup de temps. Certains mots signés ont été directement amenés par elle-même et ne correspondent pas au langage officiel des signes mais peu importe, nous le gardons tel quel et l’utilisons. Cela nous montre bien que cette méthode lui correspond.
J’ai appris à parler « avec ma voix » il y a 35 ans et aujourd’hui j’apprends à parler avec mes mains. Les mots sont importants mais un regard, un geste le sont tout autant si ce n’est plus à certains moments.
Cet instant je l’ai eu un soir au couché. Où spontanément, tu m’as « dit » Je t’aime. Les larmes sont venues mais cette fois pas par tristesse ou colère mais simplement par joie et bonheur. Tu m’as offert un énorme cadeau en me signant ce doux mot.
Ce sentiment a été décuplé car il était inimaginable qu’elle puisse exprimer un sentiment et le partager ; comme il est toujours aujourd’ui impensable qu’elle parle !!!! Mes yeux ont pétillé de bonheur et d’espoir, comme si en signant cela elle me disait :
« maman ne t’inquiète pas et merci »
Aujourd’hui, je suis si fière et heureuse de voir notre entourage (famille, enfants, amis, professionnels,…) apprendre ces quelques signes mais plus encore quand ils échangent avec Louane. La différence n’existe plus à ce moment. C’est magique, magnifique. Ce qui le font, sont admirables car rien ne les y oblige.
Episode 5
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J'aurais tant aimé qu'ils aient 3 ans d'écart...
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On a tous une représentation du schéma familial souhaité. J'aurais aimé vivre 2 grossesses et avoir 2 enfants à 3 ans d'intervalle. 3 ans d'écart, c'est ce que j'ai avec mon frère et c'est une différence d'âge qui nous a permis d'avoir un lien de protection, d'amour et de complicité. Tantôt amis, tantôt ennemis, somme toute pour moi, une fratrie de référence.
Seulement la vie ne se déroule pas forcément comme on le souhaite ou comme on se l'était imaginée.
Après Louane, j'étais ou plutôt nous étions partagés entre l'envie d'avoir un second enfant, malgré la demande médicale d'attendre les résultats des analyses génétiques et LA peur.
Mais nous avons attendu car il était trop difficile de se lancer dans cette "aventure" sans savoir ce dont Louane souffrait, sans savoir si nous étions porteurs d'un gêne défaillant, sans savoir si notre second enfant risquait quelque chose ou pas.
Plus facile d'attendre lorsque l'on sait à quoi s'en tenir, lorsque l'on a fixé soi-même l'échéance... Là, nous attendions un geste, un mot, un résultat mais rien n'est venu. Attendre est devenu insupportable. C'est comme si l'on nous empêchait d'avancer, d'avoir des projets et cela n'était plus possible. La vie est faite de projet pour être bien et vivant. C'était à nous de prendre cette décision, ce risque.
Nous avons attendu 4 ans avant de se décider. Durant ces années, nous avons été très centrés sur Louane, ses opérations, ses hospitalisations, ses crises, ses dossiers MDPH...et sur les résultats des recherches. Il a fallu aussi faire le deuil d'avoir une enfant "comme les autres" et surtout moins culpabiliser...
Un jour, nous avons eu besoin de nous décentrer de cette problématique mais pas seulement. Nous voulions offrir à Louane un petit frère ou une petite soeur qui la "pousserait vers le haut". Cette envie a pris le dessus sur les demandes médicales et sur les peurs d'avoir de nouveau un enfant "différent".
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Mes craintes, appréhensions pour le second...
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Tout d'abord serait- (il ou elle) comme Louane ? Dès le debut de la grossesse et jusqu'aux premiers apprentissages, les craintes étaient là, bien présentes. Aujourd'hui bien sûr elles ont disparu. Au-delà, de mes appréhensions d'avoir de nouveau un enfant en situation de handicap, il y en avait d'autres :
Comment faire vivre à Louane l'arrivée de Nathan après tant d'années vécues au centre de notre attention ?
Comment l'aimer de la même façon que sa soeur demandant plus d'attention, de présence ?
Comment "supporter" que le plus jeune passe au-dessus de la plus grande dans les apprentissages, dans le langage ?
Comment et quand lui dire que sa grande soeur a des difficultés ?
Comment ne pas compenser le handicap de Louane en stimulant et en demandant trop à son frère ?
Ces 5 questions me sont restées très longtemps en tête et finalement se sont réglées naturellement au fil du temps.
Durant cette seconde grossesse, je suis restée alitée dès le quatrième mois. Louane a vu tout de suite que je devais rester allonger et que je ne pouvais plus trop m'occuper d'elle. Nous lui avons expliqué que c'était parce que j'avais un bébé dans le ventre. C'est incroyable comment elle a saisi les choses rapidement. Elle venait jouer avec moi sur le canapé, caressait mon ventre, lui faisait des bisous... Nous avons beaucoup utilisé ses poupées. Puis, quand son petit frère est arrivé, nous avons fait en sorte de la responsabiliser, lui donner sa place de grande soeur. Elle lui a offert un doudou… celui qu'il a gardé. A chaque fois, nous l'avons fait participer plus ou moins activement aux les gestes de la vie quotidienne. Elle s'est mise alors à jouer à la maman pendant que je m'occupais de son frère. Elle allaitait son bébé, lui faisait des câlins...
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Deux enfants si différents
L'arrivée de Nathan s'est faite sereinement et simplement car Louane a eu sa place de grande soeur et de fille auprès de nous. Nous avons été très vigilants sur le partage des câlins et des attentions !!
J'aime mes deux enfants différemment, comme dans beaucoup de famille. Néanmoins, cela est accentué par le fait du décalage de développement de Louane. En plus de l'amour que les enfants procurent, l'un m'apporte ce que la majorité des parents reçoivent à chaque stade de développement et l'autre me fait m'endurcir, grandir, affiner mon regard et apprécier les plus petites choses réalisées. Certes, Louane demande plus d'attention : lui montrer ce qu'elle doit faire, la guider, faire pour elle... Mais je m'efforce d'être aussi attentive envers Nathan juste par un bisou, un câlin ou un mot. A ce jour, il n'a montré aucun signe de manque d'affection, d'attention mais peut être que cela viendra un jour… ou pas.
Je n'ai pas eu la chance d'allaiter Louane à cause de sa fente palatine, de la voir faire des jeux symboliques, imiter, écorcher les premiers mots et j'en passe car la liste serait vraiment trop longue. Tout cela je l'ai eu avec Nathan. A la fois merveilleux, bon mais aussi très frustrant.
Cet état de frustration m'a donné l'envie d'avoir un troisième enfant. Je me suis questionnée sur le pourquoi alors que je n'en voulais que deux. J'ai trouvé la réponse dans les profondeurs de mes entrailles de femme, de maman. Il en est ressorti que je voulais deux enfants avec deux grossesses, deux développements "normaux". Et dans ce "calcul", il me manquait quelque chose, comme une obsession : l'allaitement, cette fusion avec le bébé. Mais cela ne reviendrait-il pas à mettre un mouchoir sur le problème, ce manque.
Aujourd'hui, j'ai posé des mots sur ces frustrations, ces envies. Si un jour, il m'arrive d'avoir un troisième enfant cela ne sera pas pour combler un manque mais bel et bien pour agrandir la fratrie.
Ces enfants sont si différents. L’un parle, chante, saute, fait du vélo, nage… l’autre signe, baragouine, crie, pousse, colle, … Mais ils se ressemblent aussi : ils jouent, rient, pleurent, … mais surtout ils s’aiment et se le disent. Ce binôme, soeur frère, est à la fois si opposé et si proche.
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Prendre conscience de la différence
Nous savons tous que certains enfants plus jeunes, au sein même d'une fratrie, font les choses avant les plus grands mais ils se complètent. Pour nous, la situation est différente. Nous savions d'ores et déjà que Nathan ferait plus de choses que sa soeur. (parole, motricité...). C'est encore une difficulté que nous avons dû intégrer, accepter avec le temps. Nous l'avons même pris du bon côté en savourant ces instants que nous n'avions pas eu avec Louane.
Puis progressivement mais rapidement, Nathan a remarqué que sa grande soeur ne faisait pas comme lui, ne parlait pas... Alors est venu, naturellement, le moment pour nous de lui expliquer la situation de Louane. Nous ne nous étions pas préparés aux mots à employer. Simplement, nous lui avons dit : "tu sais Louane a une petite maladie qui l'empêche de parler et de faire comme toi, comme tout le monde et c'est pour cela qu'il faut l'aider".
Depuis ce jour, il peut expliquer aux personnes connues ou non que sa soeur a une petite maladie !
Tout semble être simple pour lui... J'espère que cela restera ainsi en grandissant. Qu'il ne prendra pas cela comme une charge, un fardeau à porter mais plutôt comme une richesse. Je pense surtout quand nous ne serons plus là. Ne la détestera-t-il pas ? Voudra-t-il encore prendre soin d'elle comme il le fait déjà ? Ne sera-t-elle pas un poids dans sa vie
personnelle ?
Je sais aujourd’hui, que la vie de Nathan ne sera pas un long fleuve tranquille pour lui non plus puisque dans sa barque il a une sœur en situation de handicap. Ce qui me rassure est de savoir qu’il est, que nous sommes bien entourés. J’ai la certitude que grâce à Louane, il saura accepter la différence et être tolérant. Il sera riche de beaucoup de choses. En un mot, il aura la sagesse !! Mots que certains ont en eux ou que d’autres apprennent au contact de Louane. A toutes ces personnes qui se reconnaissent dans ces termes, je veux leur dire « MERCI ». Aux autres, je veux leur dire « tant pis ».
En voyant mes enfants si différents, il est compliqué d'avoir le bon "dosage" au niveau des attentes. Etre soucieux de ne pas trop en demander à Nathan pour palier les difficultés de Louane, de ne pas trop le stimuler en le voyant réussir. Nous sommes très vigilants par rapport à cela car c'est encore un petit garçon qui ne doit pas grandir trop vite et qui a aussi besoin d'attention et d'amour. Néanmoins, par la force des choses, il est devenu autonome plus rapidement et possède un langage qui nous laisse "sans voix". Nathan, sans que nous ne lui demandions, a pris et prend soin de sa soeur. Comme pour mon frère et moi, ils sont tantôt "ennemis" tantôt "amis". Louane l'utilise même comme sa voix. Il est sa parole. Deux moments me viennent en tête :
Le premier lors d'un petit déjeuner, où Louane s'est tournée vers son frère et lui a signé le mot "encore" pour avoir de nouveau une tartine. Elle pouvait s'adresser à nous directement mais ne l'a pas fait, préférant passer par son frère. Ce fut un moment naturel et magique. Le deuxième lorsque Louane baragouinait en jouant et que Nathan s'est arrêté, m'a regardé et a "traduit" ce que venait de dire sa soeur comme si cela était une vérité absolue. Intérieurement, j'ai ri car cela n'avait aucun rapport avec ce qu'elle faisait. Comme c'était bon !
C'est incroyable ce lien qui s'est créé entre eux aussi naturellement. Cela reste un mystère mais quel doux bonheur.
Je voudrais, simplement, te dire Nathan : « je t'aime » et te le dire en même temps que je le signe à toi Louane. Vous êtes mes deux amours. Deux êtres si différents et exceptionnels qui m'apportez LA force.
Episode 6
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Enfin des résultats !
En 2014, comme tous les ans, nous avions un rendez-vous avec la neurologue. Cette professionnelle m'interroge sur les recherches génétiques. Où en sont-elles ? Où vous mènent-elles ? Sans colère ni déception, je lui réponds : « nulle part » ! « Oui, nous avançons avec Louane et son handicap sans savoir ce qu'elle a ». « Bénéficiant déjà de nombreuses prises en charge et suite à la naissance de Nathan, nous avons, maintenant, fait le deuil d’un nom à poser sur sa maladie ».
Sans rien abandonner, notre combat consistait à lui offrir le maximum de soins sans savoir ce qu’elle avait. Ce changement de "cible" nous était imposé par les professionnels en génétique qui ne nous avaient pas recontactés pour poursuivre leurs investigations. Vers qui nous tourner ?
Suite à ma réponse, la neurologue m'a proposée d'être pris en charge par le service génétique de l'hôpital Necker à Paris : le centre Imagine. Sans hésitation ni réflexion et sans même concertation avec Cédric, j'ai accepté sa proposition. Elle s'est chargée de transférer le dossier médical de Louane.
Très rapidement, nous avons été sollicités pour un premier rendez-vous. Malgré cette délivrance de savoir que d'autres professionnels allaient s'occuper de notre princesse, j'étais angoissée. De nouveau, nous allions devoir raconter, expliquer ma grossesse et la vie de Louane. Nous allions devoir nous replonger dans ce passé si douloureux alors que maintenant, nous composions avec lui. J'avais peur de retourner dans un hôpital, revoir ces blouses blanches, lire l'angoisse et la peur dans les yeux de ma fille. Cela me ramenait encore à sa souffrance, elle n'avait rien demandé et à ma propre culpabilité.
Ce jour est arrivé et nous y sommes allés tous les 3. Sur le trajet, la tension était palpable. Cependant, après avoir franchi les portes du centre, toutes les appréhensions se sont envolées. Nous n'avions pas l'impression d'être dans un hôpital dans lequel les enfants y amenaient leurs lourdes maladies et pathologies. Tout, dans ce service, était pensé pour leur bien-être et celui de leur famille. La salle d'attente est un endroit apaisant avec un patio pour se promener au milieu des plantes et des arbres avec un coin jeu, ... Tout y est grand et spacieux. Dans cet espace, détente et bien-être nous ont convaincu qu'ici nous serions pris en compte.
Le premier contact avec le Professeur Rio fut d'une grande "simplicité". En effet, tout semblait simple à dire et l’écoute positive. Nous nous adressions à quelqu'un qui n'avait certes pas la réponse sur le handicap de Louane mais qui allait chercher et nous proposer des choses. Découvrant le dossier médical, elle a repris au niveau des premières recherches. Tout ce qui avait été fait, allait être refait afin qu'elle puisse se faire sa propre idée. Dans cet établissement, comme tout est pensé dans l'intérêt de l'enfant, elle a demandé de faire un prélèvement sanguin plus important afin de ne pas en refaire plus tard.
Après quelques mois elle nous a annoncé, qu'en effet, les premiers tests génétiques réalisés à Amiens étaient négatifs. Cependant, elle ne s'est pas arrêtée à cela, elle a continué car elle savait que la problématique de Louane était bien d'ordre génétique. Lors de ce second rendez-vous, elle nous a informé qu'une nouvelle technique de recherche allait voir le jour, très prochainement dans cet hôpital, afin de cibler les plus petites défaillances génétiques. Le dossier de Louane allait faire partie de ces premiers essais.
Quelques mois se sont encore écoulés jusqu’en novembre 2015, où l’on nous propose un autre rendez-vous. Nous nous y rendons en gardant à l’esprit que nous n’allions peut-être pas en savoir davantage. Cela faisait tellement longtemps que nous avancions sans mettre de nom sur sa maladie qu’il nous était inconcevable d’apprendre quoi que ce soit. Mais cette fois, nous nous sommes trompés. Le professeur nous a informé qu’ils avaient trouvé quelque chose. Au moment où elle a commencé à nous dire cela, j’étais vide. Il n’y avait aucun sentiment ni joie, ni tristesse. RIEN !!! Ma réaction m’a perturbée pendant quelques instants car j’aurai voulu être soulagée, contente, triste. NON RIEN ! Puis le professeur a continué ses explications sur les tests qui avaient été fait et nous a donné le nom du gêne défaillant(SATB2) en nous précisant qu’il n’y avait ni nom au syndrome, ni à la maladie génétique puisqu’ils venaient de les découvrir. Elle a ajouté que c’était une mutation génétique très rare, seulement 10 cas dans le monde à ce moment-là et que par conséquent, il n’y avait aucun recul sur le devenir de ces enfants. Seule certitude cela n’était pas dégénératif. Elle nous a rassurés sur le fait que ni Cédric ni moi-même n’avions transmis le gêne à notre poupée. Pour Louane cette mutation génétique s’est avérée défectueuse. Il n’y a que 3% de possibilité que cela arrive. Autant vous dire que j’avais envie d’hurler ma colère, 3% ce n’est rien, pourquoi nous, pourquoi elle !!! Nous restions bouche-bée sans question à poser…et pourtant nous avions l’impression de ne pas en savoir plus. Nous pensions qu’en mettant un nom sur la maladie, cela nous aiderait à comprendre, à agir et à envisager le devenir de notre fille. Cependant, tout cela restait encore en suspens.
Une fois encore, allions-nous être seuls, sans suivi malgré le diagnostic posé pour Louane ? Tout simplement, elle nous a répondu qu’elle ne nous laisserait pas tomber. Son travail était certes de trouver le problème génétique mais elle voulait continuer le suivi afin « d’écrire l’histoire de ce syndrome » et poursuivre les démarches médicales. Elle a tenu parole et suit toujours notre princesse pour nous aider et comprendre son syndrome. Certes aujourd’hui, c’est nous qui devons prendre les rendez-vous mais elle continue à nous accompagner et cela fait du bien de se sentir soutenu par le corps médical. Louane fait et fera encore de nouveaux examens afin de connaître tous les aspects de cette anomalie génétique. Aujourd’hui, nous savons qu’en plus de son retard global dans les acquisitions, de sa déficience intellectuelle (qu’il est difficile de dire, de lire et d’accepter ces derniers mots !!!), Louane souffre une légère fragilité osseuse et d’anomalies dentaires importantes.
Une fois ce diagnostic posé, nous avons pu l’annoncer aux autres professionnels de santé. Parmi eux, se trouvait la généticienne qui ne nous avons pas aidé. Elle s’est réjouie, était ravie et à même utilisé le terme « on a trouvé. C’est une bonne nouvelle. » Venant d’elle, l’utilisation du «on » m’a fortement déplu et étonné. Alors gentiment, posément, je l’ai regardé dans les yeux et lui ai répondu « oui grâce au professeur Rio nous savons ce que notre fille a. Heureusement que nous avons été suivi à l’hôpital Necker. »
Je pense que ces phrases ainsi que mon attitude n’ont laissé place à aucune réponse ni justification.
Pour moi, ce fut un soulagement de pouvoir lui dire ces quelques mots sans avoir à la remercier.
Aujourd’hui, Louane se fait toujours suivre dans le service génétique, a une visite annuelle au service maxillo-fascial pour sa fente et sa dentition et doit une fois par an se faire opérer sous anesthésie générale afin de lui faire des soins dentaires.
Le chemin médical est loin d’être terminé. Il ne le sera jamais en fait. Cela est pesant et fatiguant pour tous mais obligatoire. Alors il faut y aller sans se plaindre même si cela est et sera toujours difficile.
Episode 7
Louane et le corps médical.
Louane grandissant, il est vrai que les différents rendez-vous médicaux se déroulent de mieux en mieux : elle est plus « docile » et elle se laisse plus facilement examiner mais cela reste une difficulté majeure. Comment en vouloir à une petite fille de 11 ans, qui depuis sa naissance, a vu au moins 19 professionnels différents dès les premières heures dans ce nouveau monde… et ceci se poursuivra toute sa vie.
Des professionnels qui vont du médecin généraliste au spécialistes (chirurgien maxillo-fascial, neurologue, généticienne, …) en passant par les kinés et ostéopathe.
Les contraintes, les immobilisations, l’appareillage de type radio panoramique et surtout le fait de ne pas se laisser manipuler la bouche, nous amène comme je vous le disais précédemment à la faire opérer chaque année sous anesthésie générale pour des soins dentaires ralentissant sa prise en charge en orthodontie.
Les soins sont possibles à ce prix en faisant preuve de patience.
Louane a été suivi par bon nombre de médecins et d’aussi loin que je me souvienne, il n’y en a que 2 avec lesquels elle se sent en pleine confiance. Merci à son médecin traitant qui a su, dès les premiers instants, comment faire avec elle. Sans savoir pourquoi, Louane s’est facilement laissée ausculter devinant sa douceur, sa patience. Elle doit tout simplement se sentir apaisée et en confiance comme avec le micro-kiné.
Chaque rendez-vous médical est toujours source d’inquiétude, de stress. Les seuls auxquels je me rends sans la boule au ventre sont ceux chez son médecin traitant où tout sera simple et sans contrainte. Pour le reste, nous ne savons jamais comment Louane se comportera et se laissera examiner. Parfois, il faut attendre durant plusieurs minutes voir des heures avant de rencontrer le spécialiste ; Parfois, il faut la contenir pendant l’examen et heureusement que nous pouvons compter l’un sur l’autre. Dès que cela est possible, nous y allons ensemble.
La difficulté avec une enfant en situation de handicap ne réside pas seulement dans « le handicap » et tout ce qu’il engendre mais aussi dans tous les suivis médicaux épuisants !!! 2 difficultés liées, non pas sur une courte durée mais pour la vie.
L’attente est le maître mot : Attendre le diagnostic pour Louane ; Attendre pour avoir un second enfant ; Attendre pour les rendez-vous médicaux ; Attendre durant une opération ; Attendre de voir comment elle va évoluer et faire au mieux pour elle. L’attente est épuisante !
Louane est traumatisée par tout, elle ne le dit pas mais elle sait nous le faire ressentir. L’odeur de l’hôpital, les blouses blanches, les manipulations, tout ceci reste en mémoire.
Tout ceci a eu un impact sur moi, sur Cédric, sur nous. Je suis traumatisée aussi…ai-je le droit d’utiliser ce mot pour moi. Depuis l’arrivée de notre princesse et tous ces rendez-vous, je n’arrive plus à prendre de temps pour moi. Comme tout un chacun, j’ai des problèmes. Personnellement, j’attends l’extrême limite pour me prendre en main et faire des examens nécessaires. Certaines personnes penseront : « il faut qu’elle soit en forme et bien pour ces enfants… » mais prendre un rendez-vous me demande un réel effort. Téléphoner pour en fixer un me fatigue moralement et un vide m’envahit. C’est comme si j’avais devant moi une montagne à gravir et que je ne m’en sentais pas capable. J ’ai le sentiment d’avoir passé les 11 dernières années à courir les hôpitaux et leurs différents services en attendant et en réexpliquant sans cesse.
Ce n’est pas cela la vie !!!
Il est vrai que les suivis sont moins nombreux mais la blessure est encore très présente en moi et c’est pour cela qu’aujourd’hui encore je peine à entreprendre ces démarches pour moi.
Cette difficulté, cette blessure ne m’empêcheront pas d’emmener Louane, ainsi que son petit frère pour leurs suivis médicaux car je me dois d’être forte, de dépasser cela pour eux. Je sais qu’une multitude de praticiens pourra aider Louane. Nous continuerons, mais sa prise en charge à l’IME et ses prises en charge extérieures compliquent un emploi du temps déjà bien rempli. Nous essayons de lui laisser ses moments de « liberté ».
Certains moments ou événements resteront gravés dans nos mémoires soit parce que vécus directement soit parce que racontés par les personnes (marraine, grands-parents, …) qui ont emmené Louane à ses rendez-vous. Merci à celles et ceux qui nous ont soulagé sur ces quelques moments. Les « bons » instants sont difficiles à garder car ils sont peu nombreux. Dans nos souvenirs se trouvent les minutes, les heures de silence entre Cédric et moi lors des hospitalisations (opérations), lors des attentes. Pas un mot ne pouvait sortir de nos bouches tellement la tension et l’inquiétude étaient palpables. Tout faire pour que Louane dorme ou reste immobile pendant un examen sous peine d’échec et de rendez-vous à reporter, puis devoir porter notre fille presque inerte suite à l’anesthésie afin de récupérer un taxi à l’autre bout de l’hôpital en toute hâte pour ne pas rater le train : un stress qui ne s’arrête jamais.
Sans recul sur sa maladie et son handicap méconnu on nous propose d’autres suivis, d’autres examens. Un récent courrier précise de faire un bilan annuel et sanguin, une ostéodensitrométrie tous les 2 ans suivis de nouvelles recommandations. Voilà notre quotidien.
Quand cela s’arrêtera-t-il ???
Je crois connaitre la réponse, malheureusement.
J’ai le cœur lourd.